/  Noticias   /  Casino Marbella con la Asociación Debra – Piel de Mariposa

Son muchas las personas que nunca han escuchado hablar de esta enfermedad. La piel de mariposa es una enfermedad poco frecuente que provoca una extrema fragilidad cutánea. Debido a una mutación genética, falla el “pegamento” que une las diversas capas de la piel, por lo que ésta se desprende y se rompe con el más leve roce. Incluso un abrazo puede dañarles, y no tiene cura.

La Asociación Debra-Piel de Mariposa, fundada en 1993, es una entidad sin ánimo de lucro formada por personas afectadas por EB, profesionales socio-sanitarios y colaboradores, declarada de utilidad pública. Su misión, mejorar la calidad de vida de las personas con EB y sus familiares. Una de cada 227 personas es portadora de esta enfermedad sin saberlo.

Los pasados 2 y 3 de junio fueron dos días de solidaridad y emoción en los que la asociación celebró el XVI Torneo de Golf y Gala Butterfly Children con los que consiguieron recaudar 46.646€ que, sumados a todo lo conseguido en estos años, ¡son más de 746.600€!

Con esta cifra podrán seguir dando esperanza a las 260 familias socias con la enfermedad Piel de Mariposa gracias a su equipo de enfermeras, trabajadores sociales y psicóloga que viajan por toda España ofreciendo información, apoyo, acompañamiento y asesoramiento.

Desde Casino Marbella queremos apoyar este tipo de iniciativas y agradecer todo el esfuerzo que colaboradores y voluntarios ofrecen para esta enfermedad tan poco conocida.

¡Nuestra más sincera enhorabuena a la Asociación Debra-Piel de Mariposa por los resultados obtenidos y a seguir trabajando con todo ese esfuerzo y sonrisas que dedicáis cada día!

www.pieldemariposa.es

 

Piel de Mariposa 1